日期：2026-04-06 09:07:00
首版商保创新药目录已于近日揭晓，最终有19个药品成功纳入，这里面就包括了6款罕见病用药，后者共覆盖神经母细胞瘤、戈谢病、短肠综合征等5种疾病。
该目录纳入的药品具有创新程度高、临床价值大、患者获益显著且超出基本医保保障范围等特征，旨在为商业健康保险、医疗互助等多层次医疗保障体系提供参考。
不过，随着目录落地，如何吸引到更多的商业保险来承接？这仍有待观察。虽然惠民保在探索罕见病创新药用药保障上迈出了重要一步，但也面临保障扩面、待遇提升的现实困境。
6款罕见病药物纳入
罕见病大多具有病理复杂、病症危害大、相关治疗药品研发难度大、成本高、售价高的特点，极易导致患者因病返贫、致贫。
这次纳入罕见病药物短肠综合征创新药注射用替度格鲁肽，该药于2024年2月在中国获批，成为中国首个治疗短肠综合征的人胰高血糖素样肽2（GLP-2）类似物，填补了短肠综合征治疗领域长期无可使用的肠康复治疗药物的空白。
短肠综合征是指因各种原因引起广泛小肠切除或旷置后，肠道有效吸收面积显著减少，残存的功能性肠管不能维持患者的营养或儿童生长需求，出现以腹泻、酸碱/水/电解质紊乱、以及营养吸收和代谢功能障碍为主的症候群。
中山大学附属第六医院小肠外科主任柯嘉对第一财经记者表示，短肠综合征患者不仅面临生存挑战，更承受着生活质量丧失的双重困境。
“长期以来，我国缺乏针对短肠综合征患者的肠康复治疗药物，患者往往只能依赖肠外营养维持生命，尤其对于肠道适应不完全的患者，可能需要终身与输液袋为伴。需要长期肠外支持的患者，会存在危及生命的并发症，包括胆汁淤积，肠衰竭相关肝病，导管相关并发症（感染和血栓形成），还将被困于病房，失去回归正常生活的机会，而持续高昂的治疗费用，也给家庭和社会医疗体系带来沉重负担。”柯嘉说，像注射用替度格鲁肽这样的肠康复治疗药物，可以提高剩余肠管的吸收功能，帮助患者减少甚至摆脱对肠外营养的依赖。
这次纳入商保创新药目录的罕见病药物注射用维拉苷酶β，于今年5月13日在中国获批上市，是中国首个本土自主研发生产适用于12岁及以上青少年和成人I型和Ⅲ型戈谢病患者的长期酶替代疗法，也是中国首个通过生物制品分段生产检查的创新生物药。
戈谢病是由葡萄糖脑苷脂酶（酸性β-葡萄糖苷酶）缺乏引起的，这种酶有助于分解溶酶体内一种被称作葡萄糖脑苷脂（葡糖神经酰胺）的细胞膜鞘脂。葡萄糖脑苷脂主要积聚在某些器官内的单核巨噬细胞系细胞中（Gaucher细胞），导致脾肿大，肝肿大，贫血，血小板减少症，骨痛和骨折，严重的戈谢病类型（围产期致死型，II型和III型），早期可出现神经系统症状。
根据弗若斯特沙利文的报告数据显示，2020年在中国约有3000名戈谢病患者。目前，戈谢病已被纳入国家“第一批罕见病目录”。
首版商保创新药目录纳入的罕见病用药中，除了注射用替度格鲁肽、注射用维拉苷酶β外，还有盐酸沙丙蝶呤片、达妥昔单抗β注射液、伊匹木单抗注射液、那西妥单抗注射液这四款药物，分别用于高苯丙氨酸血症、神经母细胞瘤、恶性胸膜间皮瘤、神经母细胞瘤治疗。
如何吸引到更多商保承接
随着医保基金的支出压力不断增加，加之基本医保“保基本”的制度定位，要全部依靠基本医保来保障罕见病用药，并不现实，需要进一步发挥惠民保等商保产品在多层次保障上的作用。
此次随着首版商保创新药目录的落地，如何吸引到更多商业健康保险来承接？备受市场关注。
这次首版商保创新药目录的罕见病药物中，有部分产品之前有纳入惠民保，如注射用替度格鲁肽在广东省，山东省等全国30个省市的惠民保项目中实现了覆盖。
近年来全国各地推出的惠民保业务，将部分罕见病特定药品费用纳入保障范围，一定程度上减轻了罕见病患者的就医负担，但除惠民保外，大多数商业健康险需要健康体投保，而大多罕见病都属于遗传缺陷，无法参保传统的商业健康险。
而惠民保在保障罕见病用药中，仍面临挑战。
中国人民大学公共管理学院教授胡宏伟等2024年发表在《中国医疗保险》上一篇关于《惠民保支持罕见病保障的现实挑战与优化方向》研究显示，惠民保罕见病保障的实践主要集中在对基本医保罕见病保障的衔接，在基本医保保障的基础上进行第二次报销。虽然目前有部分惠民保通过专项保障的方式尽可能将更多基本医保目录外的罕见病高值药物纳入保障范围，但将罕见病纳入专项保障的惠民保数量和药品数量还有待进一步提高。另外，产品限制既往症报销比例，对罕见病患者并不友好。
该研究亦提出，惠民保罕见病保障的优化路径需要政府提供与惠民保政策功能相匹配的支持，惠民保在罕见病保障扩面、待遇提升两方面还应进一步强化。
上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林对第一财经记者表示，对于惠民保等商保产品而言，将罕见病药物纳入其中，面临的考验是资金的承受能力以及保险产品的获客能力。“两者之间需要找到平衡，这考验保险机构的精算能力。”
“罕见病用药主要在部分惠民保中纳入比较多，比如沪惠保，这与当地惠民保的盘子大小有关，大部分惠民保的盘子比较小，纳入罕见病的能力比较低，此次商保创新药目录也只是推荐惠民保等商保产品纳入，并非要强制纳入。”医疗战略咨询公司Latitude Health创始人赵衡对第一财经记者表示。
在赵衡看来，要推动罕见病用药多层次医疗保障外，除了发挥基本医保、商保功能外，仍需要慈善加救助力量。
注射用维拉苷酶β的研发厂家北海康成方面对第一财经记者表示，公司在积极探索基本医保、商保、医疗救助、企业援助、慈善赠药等资源的自动衔接，构建多层次费用化解闭环。“总结而言，罕见病保障不仅是保险产品的创新，更是系统性的社会共建工程。我们期待与保险公司、政府及社会各界携手，共同推动保障模式从‘事后报销’转向‘全程服务’、从‘短期风险对冲’转向‘长期健康管理’，真正为罕见病患者构建一个可持续、可及、可负担的用药保障生态。”
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林志吟
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